2025-ben a Tüdőér Egylet kiemelt célja a pulmonális hipertóniával (PH) élők érdekképviselete, a figyelemfelhívás, a betegedukáció és a hazai valamint nemzetközi szakmai kapcsolatok erősítése volt. Érdemes lapozgatni a magazint, hiszen színes képek tanúsíják, hogy egyesületünk és más országokon belüli szervezetek is milyen aktivitásokban vettek részt.

Link a Mariposa magazinhoz

Figyelemfelhívás és szemléletformálás

Ritka Betegségek Világnapja – február

Február 22-én részt vettünk a Ritka Betegségek Világnapi központi eseményen, amelynek Budapest adott otthont a RIROSZ és a Semmelweis Egyetem együttműködésében. Vidékről is érkeztek tagtársaink, hogy közösen képviseljük az Egyesületet. Színes plakátjaink és pólóink segítségével számos érdeklődőt szólítottunk meg; tájékoztató anyagokat osztottunk, valamint véroxigénszint- és pulzusmérést végeztünk.

Külön öröm volt, hogy találkozhattunk az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület képviselőivel, hiszen a szklerodermában gyakran alakul ki PH – ennek kapcsán jövőbeni együttműködési lehetőségekről is beszéltünk.

SPAR Budapest Maraton –október

Október 11-én folytatásaként a fáradhatatlan figyelemfelhívó munkánknak ismét részt vettünk a SPAR Budapest Maratonon, ahol PH betegek és hozzátartozóik sétáltak együtt. Mindenki elismerően nézte a csapatunkat, hogy milyen elszántak és vidámak vagyunk.

Elnök asszonyunkkal, Csabuda Eszterrel az élen vágtunk neki a távnak és velünk sétált Mészáros Gergely is, aki elkötelezett betegképviselője a PH-sok közösségének. A verseny hangulata nagyon motiváló volt. Fáradtan és eléggé kifulladtan értünk célba, de nagyon boldogan vettük át az érmeket.

Börzsöny túra – október

Október 25-én egy túrára vállalkozott betegtársak és hozzátartozók egy csoportja, hogy felhívja a figyelmet a pulmonális hipertóniára. Szerencsére szép őszi napra aznap. Kicsik és nagyok együtt vágtak neki egy túrának a festői szépségű Börzsönyben. Leküzdöttek távolságot, magasságot és légszomjat és jutalmul az erdő elkápráztatott mindenkit a színeivel.

Közösségi programok és helyi együttműködések

Egészségfejlesztési irodák

Hazánkban működnek egészségfejlesztési irodák, melyek célja a szemléletformálás, az egészségtudatosság növelése, az egészség megőrzését szolgáló magatartásformák elterjesztése és az egészségfejlesztést célzó programok szervezése, lebonyolítása. A széhelyünkön, Zuglóban működő irodával együttműködve több sétán is részt vettünk. Ezeken alkalmunk volt felhívni a figyelmet a ritka betegségekkel élők kihívásaira és a korai diagnózis fontosságára.

Magyar Egészség Piknik – szeptember

Szeptember első szombatján részt vettünk az I. Magyar Egészség Pikniken, amely az egyik legátfogóbb hazai népegészségügyi rendezvény volt. Interaktív módon mutattuk be, mit jelent a légszomjjal élni: a látogatók egyszerű gyakorlatokon keresztül élhették át a PH-s betegek mindennapjait. Több megkeresést kaptunk betegút-menedzseléssel kapcsolatban is.

Civil Info Nap – október

Ezen a rendezvényen különböző civil szervezetek mutatkoztak be és volt lehetőségünk ismerkedni más egyesületekkel. Emellett a Bethlen Gábor Alapítvány és a Nemzeti Együttműködési Alap képviselői tartottak előadást a pályázati lehetőségekről.

Szakmai és érdekképviseleti jelenlét

Konferenciák és fórumok

AIPM Konferencia-2025. május 29-én szó volt többek között: gyógyszerügyekről és finanszírozásról, nemzetközi gyógyszeripari trendekről, egészségügyi digitalizációról, a klinikai vizsgálatok tanulságairól és az egészségértés hazai helyzetéről.

Részt vettünk a „Kávézz a betegszervezettel” programban, melynek célja az volt, hogy a szakmai résztvevők megismerjék az egyesületek munkáját, céljaikat, és új együttműködések születhessenek. Kapcsolatot építettünk más civil szervezetekkel is.

AIPM Meetup – 2025.szeptember 20-án remek alkalmunk volt arra, hogy más betegszervezetek képviselőivel találkozzunk és egyeztessünk velük, emellett hasznos előadásokat is hallgassunk. Itt elhangzott az is, hogy a betegszervezetek a betegellátás szerves részei. Nem vetélytársai, hanem partnerei az orvosoknak. Segítik a betegek edukációját, csökkentik az orvosok terheit, és támogatják a kutatásokat és az érdekvédelemet.

PAH Fórum- 2025.szeptember 12-én a hazai PH centrumok vezető szakembereinek magas színvonalú előadásai a legújabb kezelési irányelvekről.

Magyar Egészség-gazdaságtani Társaság kongresszusa -2025.október 13-án több más betegszervezettel együtt mi is képviseltük a betegek hangját egészségpolitikai és gyógyszertámogatási kérdésekben. Mindkettőben biztosítottak minket arról, hogy kemény munka folyik azért, hogy a gyógyszerekhez való jutás a lehető legzökkenőmentesebb legyen.

ABEP ülések – negyedévente részt tudunk egy olyan programon (ABEP) is, ahol különböző, betegszervezetek számára hasznos témákban hallgathattunk előadásokat. Ezeket az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (AIPM) szervezi, akik az idei évben is nagy hangsúlyt fektetettek a betegszervezetekkel való kapcsolattartásra és segítség nyújtásra. Megjelenési lehetőséget biztosítanak Egyesületünk számára egy orvosok részére készített betegszervezeti kiadványban is, mely segít növelni ritka betegségünk ismertségét és láthatóvá teszik az értéket, amit az egyesületek teremtenek.

APHEC – Európai PH Konferencia – november

November elején a PHA Europe meghívására, részt vettünk az éves Európai PH Konferencián (APHEC), Castelldefelsben, Barcelona külvárosában. Az idei APHEC 35 ország 40 tagszervezetének képviselőit hozta össze, orvosszakértőkkel, kutatókkal és egyéb érintettekkel – akiket egy közös küldetés egyesített: a PH-betegek hangjának erősítése Európában és világszerte. Megnyugtató, hogy több gyógyszergyártó dolgozik azért, hogy a jövőben új fajta kezelési lehetőségek legyenek majd elérhetőek a PH-val élők számára.

Európai Légzőszervi Betegek Akadémiája – EFA

Egyesületünk részéről, Erdélyi Dóra vett részt az Európai Légzőszervi Beteg Akadémián. Ez egy fantasztikus lehetőség volt kapcsolatok kiépítésére más betegjogi képviselőkkel, ismeretek  elmélyítésére számos területen, és a légzőszervi egészséggel kapcsolatos érdekképviseleti készségek erősítésére.

Társszervezetekkel való együttműködés

Június a a Szkleroderma Figyelemfelkeltő Hónapja. Részt vehettünk az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület 20 éves jubileumi országos konferenciáján. Kihívásaink nagyon hasonlóak és ugyanúgy vágyunk a gyógyszerek mellett a rehabilitációra, táplálkozási tanácsokra és pszichológiai támogatásra is. Mindenre, ami javíthatja az életminőséget.

Szeptember a tüdőfibrózis tudatosságra felhívás hónapja. Egyesületünk meghívott vendégként  részt vett a Magyar Tüdőfibrózis Egyesület orvos-beteg találkozóján, hiszen a tüdőfibrózisban érintetteknél gyakran kialakul másodlagos betegségként a PH.

Október 17-19 között rendezte meg a Magyar Szervátültetettek Szövetsége  a  Szervátültetettek Országos Találkozóját, azaz a Trapi-Napokat.

Amikor a PH gyógyszeres kezelései kimerülnek sokszor már csak a tüdőátültetés mentheti meg a betegek életét így többen is vannak egyesületünkben akik már szervátültetettként élnek. A 2025-ös rendezvény különleges jubileumot ünnepelt: 10 éve történt az első hazai tüdőátültetés. Nagy örömünkre szolgált, hogy egyesületünket meghívták erre a rendezvényre, ami a szervátültetettek legnagyobb hazai közösségi és szakmai találkozója, ahol orvosok, egészségügyi szakemberek, transzplantált betegek és családtagjaik osztják meg egymással tudásukat, tapasztalataikat – és az élet újraindulásának történeteit. Külön öröm volt az, hogy egyesületünk aktivistája, Erdélyi Dóra mesélhette el történetét arról, hogy egy ritka betegség, a PH érintettjeként hogyan jutott el a diagnózisig, majd az életét megmentő műtétig, valamint milyen tapasztalatai voltak a felépülés során és milyen életet tud élni szervátültetettként.

Hogy a hallgatók is átérezzék, milyen érzés, amikor kevés a levegő, minden résztvevő kapott egy orrcsipeszt és egy szívószálat és így hallgathatták az előadást. Néhány másodperc gyakorlás után a teremben csend lett – mert ezt nem lehet szavakkal elmondani, csak átélni.

Betegtörténetek

Júliusban betegtársunk, Erdélyi Dóra a köztévé reggeli műsorában osztotta meg történetét , felhívva a figyelmet a korai diagnózis és az időben megkezdett kezelés fontosságára. Esetében a gyógyszeres kezelési lehetőségek pár év múlva kimerültek és életmentő transzplantáció mentette meg életét.

Nemzetközi kampányok

Ritka Betegségek Világnapja – február

Csatlakoztunk a PHA Europe globális Ritka Betegségek Világnapi kampányához. Nagy segítséget nyújtottak a vizuális anyagok, melyeket magyar nyelvre fordítva tudtunk közzétenni a közösségi médiában, hangsúlyozva a korai diagnózis és az ellátáshoz való hozzáférés jelentőségét.

PH figyelemfelhívó hónap – november

Csatlakoztunk a PHA Europe „A kezeléshez való hozzáférés az életet jelenti”  kampányához. Személyes történeteket és egyéb információkat osztottunk meg a kezeléshez, a gyógyszerekhez és a megfelelő ellátáshoz való hozzáférésről, valamint arról, hogy ezek hiánya milyen kétségbeejtő következményekkel járhat bárki számára, aki ezzel a súlyos, progresszív és krónikus betegséggel él.

Pályázatok és működés

Az év során folyamatosan figyeltük a hazai pályázati lehetőségeket. Bár programjainkat szakmailag támogathatónak ítélték, a forráshiány miatt pénzügyi támogatásban nem részesültünk. Ennek ellenére tevékenységeinket elkötelezetten folytattuk.

Zárógondolat

Az elmúlt év eseményei megerősítettek bennünket abban, hogy a közösségépítés, az együttműködés és a betegek hangjának erősítése nélkülözhetetlen a pulmonális hipertóniával élők életminőségének javításához. Köszönjük mindenkinek, aki velünk tartott – személyesen vagy online.