Link a Betegtalálkozókon felvett videókhoz

Ismét sok témában hallhattunk érdekes és hasznos információkat. Rövid köszöntőt mondott nemcsak Csabuda Eszter elnökasszonyunk, de Rózsa András Zugló polgármestere is. Nagyon örültünk, hogy polgármester úrnak bemutatkozhattunk, mert az egyesület székhelye Zuglóban van, bár országos szervezet vagyunk. Ígérte, hogy beszélni fog rólunk a zuglói egészségügyi kerekasztal fórumon is, így minél többen fogják megismerni betegségünket.
Bevezetésnek szó volt a korszerű PAH kezelésekről dr. Karlócai Kristóf főorvos úr előadásában. Szerencsére annak ellenére, hogy ritka betegség a PH elég sokféle kezelés elérhető és reménykedhetünk még a paletta bővülésében is.
Következett Dr. Varga János professzor úr, aki arról beszélt, hogy mi a Légzési gyakorlatok jelentősége a tüdőkeringésre. Ez mintegy felvezetése is volt a befejező porgrampontnak, a légzőtornának.
Utána Szalai Józsefné, Katika megható személyes történetét hallgathattuk meg arról, hogyan szembesült ezzel a sokkoló diagnózissal és hogyan tanult meg együttélni a betegséggel.
A PH-nak sok formája van, vannak olyan betegek, akiknél tüdőbetegségek miatt alakul ki. Ezzel kapcsolatosan dr. Nagy Alexandra beszélt a Tüdőbetegek pulmonális hipertóniájáról videóban, hiszen ő közben a Balatont körbefutó Ultrabalaton csapat tagjaként rótta a kilométereket.
A PH Világnapot ünnepeltük így Erdélyi Dórától hallhattunk az aktuális 2025. évi kampányról, a betegszervezetek fontosságáról és arról, hogy milyen oldalakon érhetünk el megbízható információkat a Tüdőér Egylet és a PHA Europe szerkesztésében. Megismerkedtünk a Bel Air Centerrel és segítséget kaptunk a regisztrációhoz.
Befejezésként dr. Kardosné Major Vera tornáztatott meg minket és kaptunk egy kis füzetet a gyakorlatokról, ami alapján otthon is el tudjuk ezeket végezni.
Az AOP Health készített nekünk egy utazási segédletet, melyben hasznos tippek kerültek leírásra, amik segíthetnek ha PH betegként utazni szeretnénk.
Könnyed ebéddel és csevegéssel fejeztük be az eseményt! Reméljük mindenki jól érezte magát, hasznosnak találta előadásainkat és kis füzeteinket.
A május eleji időjárás nem igazán kedvezett a szabadtéri programoknak, de végül május 13-án sikerült megtartanunk a figyelemfelhívó eseményünket a Városligetben.
Egy Tavaszcsalogató Irodalmi sétán vettünk részt a Zuglói Egészségfejlesztési Iroda szervezésében. A szív- és érrendszeri sétáló klub havonta egyszer összegyűlik a Városligetben, hallgathatunk verseket és érdekes információkat a szerzőkről miközben egy könnyed távot teszünk meg a zöldben. Nagy szerencsénk volt, hiszen pár órával korábban még zuhogott az eső Zuglóban, de mire indultunk ragyogóan sütött a nap.
Ez alkalommal lehetőséget kaptunk arra, hogy beszéljünk a PH VILÁGNAPRÓL, a PH tüneteiről és a korai diagnózis fontosságáról. Információs anyagokat osztottunk a résztvevőknek.
Ezt a verset választottuk felolvasásra, mivel ez kifejezi, hogy egy krónikus betegség mellett is meg kellene találnunk a váratlan örömöket a hétköznapi kihívások közepette.
Szabó Lőrinc
Májusi éjszaka (részlet)
Késő volt, mentem haza, lelkem
az elmult nappal küszködött,
mentem, mogorván, kimerülve,
a kertek és villák között,
nem is én mentem, csak a lábam
vitt a fekete fák alatt,
két lábam, két hű állatom, mely
magától tudja az utat.
S egyszerre a májusi éjben
valami hullám megcsapott:
illatok szálltak láthatatlan,
sűrű és nehéz illatok,
a lélegző, édes sötétben
szinte párolgott a világ
és tengerként áradt felém az
orgona, jázmin és akác.
És részegen és imbolyogva
indultam nagylassan tovább,
s új tenger dőlt a szomszéd kertből,
új bokor az új rácson át,
s az illattól már illatos lett
tüdőm és szívem és agyam,
egész testem elnehezült
s azt érezte, hogy szárnya van.
Hogy értem haza, nem tudom már.
– A gondom ma se kevesebb.
De azóta egy kicsit újra
megszerettem az életet,
s munka és baj közt mindig várom,
hogy jön, hogy majd csak újra jön
valami fáradt pillanatból
valami váratlan öröm.
Meghívást kaptunk az MSD irodától is, hogy felhívjuk a munkatársak a figyelmét a pulmonális hipertóniára. Meséltünk a betegségről, személyes történeteken keresztül bemutattuk az utat a diagnózisig illetve az életet a PH-val. Részletesen bemutattuk egyesületünket, beszélhettünk PH világnapi programjainkról és jövőbeni céljainkról is. Mellettünk a Magyar Szervátültetettek Szövetsége adott elő és velük egyeztettünk a jövőbeni együttműködésekről is.
Egy feladatot adtunk az érdeklődőknek. A büfét lépcsőn kellett elérniük és, hogy átélhessék azt az élményt, amit egy PH-s érez nap mint nap, kaptak egy szívószálat és egy orrcsipeszt ehhez. (Utólag bevallották, hogy sokan 1 emelet után nem bírták tovább.)
Futónagykövetünk Gyuri is aktív volt. Nem túl kedvező időjárási körülmények között is teljesített 7 km-t egyesületünk pólójában, hogy ráirányítsa a figyelmet a pulmonális hipertóniára. Átérezte azt milyen a levegőt kapkodni, amit a PH betegek már a napi teendőik során megtapasztalnak sokszor.
Országos betegtalálkozónkra és a PH Világnapra sajtótermékek is felhívták a figyelmet.
Június 19-én pedig a délelőtti rádió műsorban kezelő specialistánk Dr Karlócai Kristóf összefoglalta a tudnivalókat a betegégről és a kezelésekről. Mi pedig érintettként tudtunk beszélni többek között arról,
– általában hogyan születik meg a diagnózis
– hogyan lehet feldolgozni, és miként változtatja meg az életet
– milyen nehézségeket okoz a betegség és hogyan tud segíteni az egyesület
– miért jött létre az egyesület és a jelenlegi tevékenységének folytatásán felül mik a jövőbeni célkitűzések
Azt is megemlítettük, hogy jelenleg a betegség nem gyógyítható és bár a magyar betegek minden eddig elérhető kezeléshez hozzáférnek, de nagy szükség lenne az újfajta terápiára is, hogy tovább haladhassunk azon az úton, hogy a PH csak egy jól menedzselhető krónikus betegség és a betegek életminősége közel normális legyen.