Megjelent a PHAEUROPE & Global Mariposa magazinjának 2026. évi PH Világnapi kiadása
Ez, a 2026-os Pulmonális Hipertónia Világnapjának szentelt szám visszatekint az idei Pulmonális Hipertónia Világnap témájára, ami a „Remény minden kísérletben”, valamint azokra az emberekre, szervezetekre és ötletekre, akik segítenek alakítani a pulmonális hipertónia ellátás jövőjét.
A szám tartalma:
A PH Világnap kampányunk kiemelt eseményei, amely 4,5 millió embert ért el a Facebookon és az Instagramon keresztül19 beteg beszámolója és több mint 20 oktatási infografika, amelyek a PH-ra, a klinikai vizsgálatokra, az innovációra és a betegek bevonására összpontosítanak
Cikk több mint 45 PH szervezettől és betegszervezettől világszerte
Betekintés a PH Világnap webinárunkba, amely a klinikai vizsgálatokat tudományos és ipari szempontból vizsgálta.
Inspiráló tevékenységek tagszervezeteinktől Európa-szerte és azon túl – a figyelemfelkeltő eseményektől és adománygyűjtő kezdeményezésektől a betegtámogatásig, oktatásig és érdekképviseletig 
Az idei kampány emlékeztetett minket arra, hogy a betegek nemcsak a kutatás résztvevői – hanem partnerek az innovációban is, és tapasztalataik elengedhetetlenek a PH ellátás jövőjének alakításához. Köszönjük minden tagszervezetünknek, önkéntesünknek, betegünknek, partnerünknek és támogatónknak, akik továbbra is a figyelmet, tudást és reményt hoznak a PH közösségnek.
A magazin itt olvasható: https://bit.ly/477cj5C
Egyesületünk a Tüdőér Egylet cikke a 41-44. oldalon található.
Magyar fordítása:
2026. április 25-én rendeztük meg a Tüdőér Egylet 14. PH Betegtalálkozóját, amelyen nagy örömünkre sok betegtárs, támogató és érdeklődő vett részt. A találkozó nemcsak a személyes beszélgetésekre és tapasztalatcserére adott lehetőséget, hanem arra is, hogy közvetlenebb kapcsolatba kerüljünk kezelőorvosainkkal és szakembereinkkel.
Az edukációs program Csabuda Eszter, egyesületünk elnökének köszöntőjével kezdődött.
Ezt követően dr. Boros Erzsébet osztályvezető főorvos tartott előadást a komplex nyiroködéma csökkentésének rehabilitációs lehetőségeiről. PH-betegeknél időnként a lábdagadás hátterében nemcsak folyadék-visszatartás, hanem nyirokkeringési zavar is állhat, ezért különösen hasznos volt többet megtudni ennek okairól és a kezelési lehetőségekről. Az előadás videója itt érhető el:
Ezután dr. Ágoston Gergely PhD, med. habil. tanszékvezető beszélt a PAH kezelésében alkalmazott gyógyszerek leggyakoribb mellékhatásairól. Ez minden beteg számára fontos téma, hiszen a kezelések során szinte mindenki találkozott már kellemetlen tünetekkel. Elhangzott, milyen fontos a kitartás, mert gyakran idő kell ahhoz, hogy amellett, hogy kifejtik áldásos hatásukat a szervezetünk alkalmazkodjon a gyógyszerekhez és az esetleges kellemetlenségek enyhüljenek vagy jobban tolerálhatóvá váljanak.
Az előadás videója itt található:
Ocskó-Horváth Renáta a nővérek szerepét ismertette a subcutan treprostinil terápiában. Kiemelte, mennyire fontos a szakdolgozók munkája az oktatásban, a nyomonkövetésben és a mindennapi segítségnyújtásban. Bemutatta a pumpahasználat gyakorlati tudnivalóit, valamint a terápia előnyeit és nehézségeit is.
A betegelőadások különösen inspiráló részei voltak a programnak. Kőhalmi Eszter betegtársunk osztotta meg személyes tapasztalatait arról, milyen a mindennapi élet gyógyszerpumpával.
Rakonczai Ádám arról mesélt, hogyan élte meg fiatal férfiként a diagnózist, és hogyan változtatta meg a betegség az életét és emberi kapcsolatait. Konkoly Csaba gyakorlati példákon keresztül mutatta be, milyen taktikákkal és technikákkal tervezi meg napjait annak érdekében, hogy a mellékhatások minél kevesebb kellemetlenséget okozzanak. Erdélyi Dóra röviden a nyirokkeringési problémájáról, részletesebben pedig az alvási apnoéval és annak kezelésével kapcsolatos tapasztalatairól beszélt.
Ezek a személyes történetek jól példázták, hogyan lehet alkalmazkodni az „új normálishoz”, és milyen fontos szerepe van a rezilienciának a mindennapokban. Az előadók közösen hangsúlyozták, hogy a kezeléssel való együttélés nemcsak a gyógyszerek szedését és a kontrollvizsgálatokon való részvételt jelenti. Ugyanilyen fontos a saját aktivitásunk: a lehetőségeinkhez mért rendszeres mozgás, a tudatosság és az a törekvés, hogy ne csupán együtt éljünk a betegséggel, hanem a lehető legjobban éljünk vele. A kezelések lehetőséget adhatnak arra, hogy célokat fogalmazzunk meg, és közelebb kerüljünk azok megvalósításához.
Zárszóként dr. Karlócai Kristóf főorvos mondott néhány gondolatot.
Erről a program pontról a videó itt nézhető meg:
Nagy örömünkre elfogadta meghívásunkat Dr. Gieszer Balázs is, aki arról tartott előadást, milyen szerepet játszanak a mellkassebészek a PH kezelésében, hiszen bizonyos esetekben a tüdőtranszplantáció jelentheti az egyetlen megoldást. Ezt az előadást sajnos nem áll módunkban közzétenni.
Ezt követően nagy érdeklődés kísérte Dr. Karlócai Kristóf főorvos prezentációját, amelyben hangsúlyozta: a PH kezelésében jelenleg is zajlanak kutatások annak érdekében, hogy a jövőben még korszerűbb terápiák álljanak rendelkezésre. Az előadás videója itt érhető el:
A rendezvényről természetesen nem maradhatott el a dr. Kardosné Major Vera gyógytornász által vezetett légzőtorna sem. Az erről készült videó hasznos segítséget nyújthat azoknak is, akik az otthoni mozgásprogramjukba szeretnének beépíteni néhány gyakorlatot:
Öröm volt ismét együtt lenni, beszélgetni és megosztani egymással tapasztalatainkat. A résztvevők számos hasznos kiadványt is magukkal vihettek, köztük étkezési tanácsokat, utazási útmutatót PH betegeknek, légzőtornafüzetet, valamint két új kiadványt, amelyek a kezelési irányelvek jobb megértését segítik. Ezek az anyagok mind hozzájárulnak ahhoz, hogy a betegek naprakészebbek legyenek, és aktívabb szerepet vállalhassanak saját ellátásukban.
Ebben az évben május 19-én tartottuk meg egyesületünk éves közgyűlését.
Elnökünk Csabuda Eszter beszámolt az előző év tevékenységeiről, és fényképekkel illusztrálta a betegek és önkéntesek munkáját, amelyet a PH ismertségének növelése érdekében végeztek. Egyesületünk nehéz anyagi körülmények között működik, ezért továbbra is nagy szükség van az együttműködésre és támogatóink segítségére. A közgyűlésen jelen volt dr. Karlócai Kristóf kezelőorvosunk is, akitől ez alkalommal is bátran kérdezhettünk, és egyéni problémáinkat is megbeszélhettük.
Májusban, a PH Világnap hónapjában, csatlakoztunk a PHAEUROPE & Global nemzetközi kampányához. Az idei téma arra fókuszált, hogyan találhatunk reményt minden kutatásban. Betegtársunk, Erdélyi Dóra foglalta össze magyarországi tapasztalatait, és arról is beszélt, hogy amikor a meglévő kezelések már nem bizonyultak elegendőnek, milyen reményt jelentett számára egy klinikai vizsgálatban való részvétel. Ez a remény nemcsak a kutatás résztvevőinek szól, hanem annak is, hogy ezáltal a jövőben mások számára is elérhetővé válhatnak ezek a kezelések. PH-val élve az élet sokszor valóban versenyfutás az idővel, és a klinikai vizsgálatok időt, valamint új esélyt adhatnak a túlélésre.
2026. május 23-án egyesületünknek bemutatkozhatott a Zuglói Civil Kavalkádon. Mivel székhelyünk Zuglóban található, fontos számunkra a helyi kapcsolatok erősítése. A rendezvény célja az volt, hogy közelebb hozza a civil szervezeteket az emberekhez, és lehetőséget adjon tevékenységük megismerésére. Hosszabban beszélhettünk egyesületünk munkájáról, magáról a PH-ról, valamint arról, hogy miért nehéz és sokszor ma is késedelmes a diagnózis felállítása. Megosztottuk azt is, milyen kihívásokkal élnek együtt a PH-val érintettek, és mennyire fontos számunkra a támogatás, hogy a betegek a lehető legteljesebb mértékben részei maradhassanak a társadalomnak.
Sátrunknál élményalapú, figyelemfelkeltő aktivitással vártuk az érdeklődőket: a résztvevők buborékfújással készíthettek színes alkotásokat. Arra kértük őket, hogy vegyenek egy nagy levegőt, és fújják ki magukból a feszültséget.
A PH Világnap hónapjában különösen fontos számunkra, hogy ráirányítsuk a figyelmet a légzés jelentőségére – arra az alapvető dologra, amelyet a legtöbben természetesnek veszünk. A kilélegzett levegő játékos formában jelent meg a papíron, különleges színek és alakzatok mintázatává válva. A közös alkotás ötlete egy fiatal zuglói művésztől származott.
Nagyon lelkes kis alkotók fordultak meg a sátrunknál, miközben mi a szülők figyelmét ritka betegségünkre hívtuk fel, és tájékoztatást adtunk a tünetekről. A program nagy sikerére való tekintettel ezt az aktivitást más figyelemfelhívó eseményeken is szeretnénk folytatni.
Magyarországon jelenleg jelentős változások zajlanak, ezért sok munka vár még ránk. Továbbra is azon dolgozunk, hogy eredményesen képviseljük a PH-betegek érdekeit, és javítsuk a kezelési lehetőségeket, valamint az életkilátásokat.