Egyesületünk szeptemberi aktivitásainak összefoglalóját olvashatják az alábbiakban.

Szeptember első szombatján egyesületünk az I. Magyar Egészség Pikniken hívta fel a figyelmet arra, milyen kihívásokkal is jár a pulmonális hipertóniával és a vele járó légszomjjal együtt élni.

Az I. Magyar Egészség Pikniket a Magyar Orvostanhallgatók Szövetsége rendezte meg és az ország egyik legátfogóbb népegészségügyi rendezvénye – az egészségügy összművészeti fesztiválja volt.
Színes forgatag kavargott a sátraknál.
Nálunk a gyerekek pillangót színezhettek és lufit fújhattak. A felnőtteket pedig arra kértük, hogy próbálják ki milyen az, ha nem jut elég oxigénhez valaki. Szívószálon keresztül lélegezve, orrot befogva próbálták ki milyen a légszomj 10 guggolás után. Elmeséltük, hogy a PH-s betegeknek így kell élniük mindennapjaikat.

Felhívtuk arra a figyelmet, hogy amennyiben bármilyen tünetet tapasztalnak forduljanak orvoshoz, hiszen a korai diagnózis nagyon fontos bármely betegség esetében, de a PH-nál különösen. Kaptunk is megkeresést betegút menedzseléssel kapcsolatban.

Örültünk, hogy pár betegtársunk is el tudott jönni. Reméljük ez hagyomány teremtő volt és jövőre már még többen leszünk!

 

2025.09.12-én került megrendezésre a hagyományos Pulmonalis Artériás Hypertonia (PAH) Fórum Budapesten, ahol magas szakmai színvonalú előadást tartottak az ország minden felnőtt, és jelentős gyermek PH centrumában dolgozó szakmeberek. Klinikánkról Dr. Csósza Györgyi mutatta be a legújabb kezelési irányelveket sclerodermához társuló PAH-ban, illetve PH centrumunk vezetője, Dr. Karlócai Kristóf előadása a PAH hosszútávú kezeléséről hangzott el.
Ugyanakkor megbeszélést is folytattunk partnerünkkel, az MSD-vel a jövő évi együttműködési lehetőségekről.

Szeptember a tüdőfibrózis tudatosságra felhívás hónapja. A tüdők heges átalakulásával járó betegségek hazánkban a becslések szerint 3/10000 embert érintenek. Az idei Magyar Tüdőfibrózis Egyesület orvos-beteg találkozójának a Semmelweis Egyetem biztosította a helyszínét. Tudományos előadások mellett légzőtorna, vidám táncprogram is színesítette a rendezvényt. Az idei évben első alkalommal került átadásra az Egyesület díja, melyet Prof. Dr. Müller Veronika kapott a tüdőfibrózisok orvosi ellátása és az egyesület megalakulásának és munkájának folyamatos támogatása elismeréseként.
Egyesületünk meghívott vendégként vett részt, hiszen a tüdőfibrózisban érintetteknél gyakran kialakul másodlagos betegségként a PH.

Ismét részt vettünk az AIPM (Innovatív Gyógyszergyártók Szövetsége) által szervezett Meetup rendezvényen, szeptember 20-án szombaton.
Amellett, hogy ez remek alkalom arra, hogy más betegszervezetek képviselőivel találkozzunk és egyeztessünk velük, hasznos előadásokat is hallgathatunk.
Elgondolkodtató volt Dr. Horváth Orsolya előadása melyben arról beszélt „Miben tudják az orvosok munkáját segíteni a betegszervezetektől érkező strukturált visszajelzések”.
Szó volt arról, hogy a betegszervezeteknek fontos szerepe van a betegek edukációjában, mivel hiteles, orvosok által ellenőrzött információkat nyújtanak a betegségekről, kezelési lehetőségekről és életmódbeli tanácsokról. Segítenek abban is, hogy a pszichológiai támogatás nyújtásában közreműködnek, ezáltal csökkentik az orvosok terheit.
Részt vehetnek azokban a folyamatokban is, amelyek által közvetetten megkönnyítik az orvosok munkáját, hiszen jobb eszközök állhatnak rendelkezésükre.
Összefoglalva a betegszervezetek a betegellátás szerves részei. Nem vetélytársai, hanem partnerei az orvosoknak. Segítik a betegek edukációját, csökkentik az orvosok terheit, és támogatják a kutatásokat és az érdekvédelemet.
A következő előadás az egészségértésről szólt, ami meglehetősen sláger téma mostanában.

Lengyel Lívia megosztotta velünk, hogy ez a képesség ahhoz szükséges, hogy a beteg helyes döntéseket tudjon hozni a saját egészségével és az egészségügyi szolgáltatásokkal kapcsolatban.
Sajnos a felmérések alapján ebben nem állunk túl jól, van hova fejlődnünk.
Mik lehetnek a nem értés következményei? pl. Hiányosan vagy pontatlanul kitöltött felvételi lap, gyakran elmulasztott időpontok, nem megfelelő gyógyszerszedés, vizsgálatok, beutalók elhanyagolása.
Mik a veszélyek? Pl. az önszerveződő betegcsoportok a közösségi médiában téves diagnózisokat vagy olyan házi praktikákat osztanak meg, amelyek nem mindenkinek relevánsak.
Kitért arra is, hogy szerencsére egyre több oktatást kapnak orvosok és orvostanhallgatók a betegmegértésről, empátiáról és etikáról.
Pl. arról, hogy lehetőleg magyarul kommunikáljanak, latin és idegen szavak nélkül szakzsargon nélkül.
Rövid mondatok és kevés hosszú szó használata szintén segítség a megértéshez. Akár úgy, hogy egy 12 éves is megértse. És nem árt a betegút során újra és újra elismételni, többféleképpen.
(szóbeli, írásbeli, orvos, szakdolgozó, betegtájékoztató, weboldal, nyomtatott tájékoztató, e-mail)
Szóval ne jöjjünk zavarba, ha valamit nem értünk, nyugodtan kérdezzünk vissza.
Összefoglalva az egészségértést segíti, ha egyszerűen, könnyen érthetően és sokszor mondják el nekünk a tudnivalókat.
Végezetül gyakoroltuk is a struktúrált visszajelzéseket.
Örömünkre szolgált, hogy ismét több helyen is felhívhattuk a figyelmet ritka betegségünkre és kapcsolatokat építhettünk más betegszervezetekkel.

Természetesen ez a pályázatírás hónapja is volt, hiszen elnökünk fáradhatatlanul dolgozik azért, hogy a jövő évi programjainkhoz támogatást szerezzünk.