10. jubileumi PH Világnap
Minden évben május 5-e környékén, a pulmonális hypertónia egyesületek világszerte részt vesznek a PH Világnapi aktivitásokban, hogy felhívják a figyelmet erre a gyakran alul- és félrediagnosztizált betegségre és ünnepeljék azokat, akik együtt élnek ezzel.
A Világnap célja, hogy globálisan ráirányítsa a figyelmet arra, hogy milyen fontos javítani az életminőségét és életkilátásait annak a több, mint 25 millió embernek akik a PH-val élnek világszerte.
2012-ben Madridban tartották az első ilyen eseményt egy tudományos szimpóziummal együtt. A napot hivatalosan 22 betegszervezet, 10 ritka beteg egyesület és 8 tudományos közösség támogatta. Azért május 5-ét választották, mivel ez volt az évfordulója azon spanyol gyermek halálának, aki a PH első áldozata volt.
Az idei PH Világnapunk alkalmával nemcsak azt ünnepeltük, hogy 10. éve kerül megtartásra a PH világnap, hanem azt is, hogy a többször elhalasztott 10. Országos Betegtalálkozónkat is meg tudtuk tartani.
A találkozó keretében visszaemlékeztünk az elmúlt 10 év PH Világnapi eseményeire. Keserédes volt visszanézni az elmúlt programokon készült képeket, hiszen sokan már sajnos nincsenek velünk, de ugyanakkor mosolyt csaltak arcunkra az emlékek, hogy mennyire élveztük azokat a pillanatokat
Hogy még különlegesebbé tegyük ezt a jubileumi világnapot csatlakoztunk azon országokhoz, ahol május 5-én kék kivilágításban pompáznak ikonikus épületek. A MÜPA vállalta, hogy együttműködő partnerként kék színben fog fürödni épületük. Egyesületünk kis csapata a helyszínen szórólapok osztásával hívta fel a figyelmet a PH-ra és Egyesületünk munkájára.
Biciklis nagyköveteink is aktívak voltak a Dél-Magyarországi régióban. Színes pólóikkal hívták fel magukra és erre a ritka betegségre a figyelmet.
Munkánk gyümölcse kezd beérni. A PH Centrumokba érkező betegek kevésbé előrehaladott stádiumban vannak, mint korábban. Illetve nagyon sok megkeresést kapunk a hotline-on, ahol potenciális betegek számolnak be tüneteikről és a segítségünkkel a megfelelő vizsgálatokon átesve azok jutnak el a PH Centrumokba, ahol erős a gyanú.