Cselekvési felhívás 2022
A Call to Action-t azaz Cselekvési felhívást az hívta életre, hogy minden szervezetnek kell egy világos stratégia.
A PHA Europe ernyőszervezet (melynek tagjai vagyunk) 2012-ben alkotta meg az eredeti Cselekvési felhívást, amelynek már aktuálissá vált a frissítése.
2020-ban kezdődött a dokumentum felülvizsgálata, de sajnos a COVID miatt csak 1 évvel később jöhetett létre az a kerekasztal, aminek tagjai voltak neves PH szakértők mellett a gyógyszergyártók és a betegszervezetek képviselői. A betegek képviselőinek bevonása forradalmi újítás volt és sokat jelent, hogy figyelembe vették a betegek nézőpontját is. A kerekasztal által kitűzött cél a PH-val élők még ki nem elégített igényeinek felmérése és dolgozás a megoldásokon.
Sok körös egyeztetés után, alaposan átírva, friss külalakkal elkészült a Cselekvési felhívás.
Ezen a linken elérhető a frissített angol nyelvű dokumentum
A cél, ami az volt, hogy könnyen érthető legyen és olyan grafikákat tartalmazzon, amik felkeltik a figyelmet és kiemelik a fő pontokat teljesült. Maga a teljes dokumentum az ábráival önmagáért beszél, de elkészült az az összefoglaló is, amelyet magyar nyelven olvashatunk.
Link a Cselekvési felhívás magyar nyelvű összefoglalójához
A COVID miatt a bemutató eseményt a kerekasztal csak 2022 áprilisában tarthatta meg az Európai Parlamentben. Az esemény vendéglátója Ujhelyi István, Európai Uniós képviselő volt. Prof. Marc Humbert elnökölt. Előadók (sorrendben): Prof. Marion Delcroix, Jose A. Valverde, Mészaros Gergely, Ass. Prof. Laurent Godinas, Prof. Adam Torbicki, Eva Otter.
Az előadások angol nyelven elérhetőek az alábbi oldalon:
Link a prezentációkhoz
A kerekasztal előadói felhívták a figyelmet az ezen betegséggel küzdők helyzetének javítási lehetőségeire és ezeket az alábbi fő pontokba foglalták.
1. A szakértői ellátás elérhetőségének javítása
2. A figyelemkeltés és a szűrés fejlesztése
3. A klinikai kutatás és az innováció ösztönzése
4. A betegszervezetek szerepének erősítése
5. A pszichoszociális támogatás biztosítása
Ez a jelentős esemény és az elkészült Cselekvési felhívás dokumentum, valamint annak összefoglalója az egyes tagországok nyelvén, segítenek növelni a PH ismertségét.
A PHAE tagországok helyzete nem egyforma, de mindenütt akad azért olyan igény, ami még nincs megoldva. Ez a dokumentum erre hívja fel a figyelmet.