Május 5-e a Pulmonális Hypertonia (PAH) Vilgágnapja

Május 5-e a Pulmonális Hypertonia (PAH) Vilgágnapja

Ebből az alkalomból online kampányt kezdtünk azokért, akik ebben a gyógyíthatatlan betegségben szenvednek.

Világszerte több mint 25 millió ember érintett ebben a betegségben
Hazánkban is több százra becsülhető a betegek száma.

2012-ben nyilvánította a WHO május 5-ét a pulmonális hypertoniában szenvedő betegek világnapjává. Azóta minden évben, mind az 5 kontinensen egyszerre irányul a figyelem erre a ritka és kezelés nélkül halálos kimenetelű betegségre. Ez idáig valamilyen sporteseménnyel ünnepeltük a világnapot, mivel egy sportoló, amikor kifáradva levegőért kapkod, érzi azt a légszomjat, amit a PAH beteg a mindennapi tevékenységek végzése közben érez.

A PAH ritka betegség, 100 ezer emberből 4-6 érintett, mely bármelyik korosztályban (gyerekeknél is) és nemnél előfordulhat. Sokszor ismeretlen eredetű, ritkán örökletes lehet. A tüdőt átszelő erek szűkülete a szív jobb kamráját megterhelve végül szívelégtelenséghez vezethet.

Nincs specifikus tünete, amiről azonnal felismerhető lenne és nincs szűrési lehetősége sem. Jellemző tünetei: légszomj, gyors kifáradás, szédülés, mellkasi fájdalom, lábdagadás, kékülő száj. Tünetei alapján könnyen összekeverhető más betegségekkel, viszont a korai diagnózis és időben megkezdett megfelelő kezelés jelentősen javíthatja az életminőséget és élet kilátásokat. Ezért is fontos a figyelemfelhívás és tájékoztatás.

Sokszor, mint derült égből villámcsapás teríti le a tegnap még „egészséges” embert, majd akár évekbe is telik, mire diagnosztizálják. A gyógyszeres kezelések mellett végső megoldásként a tüdő transzplantáció segíthet.

Sajnos figyelem felhívásunk a COVID-19 miatt nem tud sportrendezvényhez kapcsolódni, ezért online csatornákon szólítjuk meg embertársainkat résztvevőként a nemzetközi “Kék ajkak” online kampányban, melynek célja felhívni a figyelmet egy ritka betegségre, a pulmonális hypertoniára (PH).

A betegség miatt a szervezetben fellépő oxigénhiány következménye, hogy az érintett személyeknek gyakran elkékül az ajka. A PH betegek egyesületeként a Tüdőér Egylet a PHA Europe szervezettel karöltve a PH Világnapján határokon átnyúló kampányt indít a közösségi médián keresztül, hogy felhívja a nyilvánosság figyelmét erre a ritka betegségre.

A következő hashtagek használatával: #tudoeregylet, #kékajkak, #bluelips, #phaeurope, #goodPHnews #WorldPHDay, #pulmonaryhypertension, lehet részt venni a kampányban.

A Tüdőér Egylet célja, hogy növelje a PAH ismertségét, ezzel segítve a gyors diagnosztizálást és a megfelelő gyógyszeres kezelés elkezdését, amivel életeket menthet. Tagjaink számára betegtalálkozókat szervezünk, igyekszünk ellátni őket megfelelő információkkal és csökkenteni a betegség okozta izoláltságukat, szociális és pszichológiai támogatást nyújtunk.

Kampányunk központi gondolata az egymásra figyelés, mely 2020-ban az új típusú koronavírus veszélyei mellett fokozottan érvényes.

További információk: www.tudoer.hu, https://www.facebook.com/tudoer.egylet

A PHA Europe az Európában pulmonális hypertoniával élők nemzeti betegszervezeteinek ernyőszervezete. 2003-ban alapították Bécsben, Ausztriában és nemzetközi non-profit szervezetként van bejegyezve.

shares